| Título : |
The Ethics of Medical Data Donation |
| Tipo de documento: |
documento electrónico |
| Autores: |
Krutzinna, Jenny, ; Floridi, Luciano, |
| Mención de edición: |
1 ed. |
| Editorial: |
[s.l.] : Springer |
| Fecha de publicación: |
2019 |
| Número de páginas: |
X, 198 p. 1 ilustraciones |
| ISBN/ISSN/DL: |
978-3-030-04363-6 |
| Nota general: |
Libro disponible en la plataforma SpringerLink. Descarga y lectura en formatos PDF, HTML y ePub. Descarga completa o por capítulos. |
| Palabras clave: |
Póliza médica Politica social Tecnología Política de salud Filosofía de la tecnología |
| Índice Dewey: |
362.1 |
| Resumen: |
Este libro de acceso abierto presenta un enfoque ético para la utilización de datos médicos personales. Presenta ensayos que combinan argumentos académicos con la aplicación práctica de principios éticos. Los contribuyentes son expertos en ética y derecho. Abordan los desafíos en la reutilización de datos médicos de los fallecidos de forma voluntaria. Este estudio pionero analiza los muchos factores involucrados cuando individuos y organizaciones desean compartir información con fines de investigación, formulación de políticas y humanitarios. Hoy en día es fácil donar sangre o incluso órganos, pero es prácticamente imposible donar los propios datos médicos. Esto se considera éticamente inaceptable. Sin embargo, la donación de datos puede beneficiar enormemente el bienestar de nuestras sociedades. Esta colección proporciona una investigación interdisciplinaria oportuna sobre big data biomédicos. Los temas incluyen la ética de la donación de datos, los desafíos legales y regulatorios, y las colaboraciones actuales y futuras. Los lectores aprenderán sobre los desafíos éticos y regulatorios asociados con las donaciones de datos médicos. También comprenderán mejor la naturaleza especial del uso de datos de fallecidos con fines de investigación con respecto a los principios éticos de autonomía, beneficencia y justicia. Además, los contribuyentes identifican las cuestiones clave de gobernanza de dicho plan. Los ensayos también analizan lo que podemos aprender en términos de mejores prácticas de los esquemas de datos médicos existentes. |
| Nota de contenido: |
Chapter 1. Introduction (Jenny Krutzinna and Luciano Floridi) -- Part I: Conceptualising the Ethics of Medical Data Donation -- Chapter 2. Data Donation: How to Resist the iLeviathan (Barbara Prainsack) -- Chapter 3. Data Donations as Exercises of Sovereignty (Patrik Hummel, Matthias Braun and Peter Dabrock) -- Chapter 4. The Ethics of Uncertainty for Data Subjects (Philip J. Nickel) -- Chapter 5. Incongruities and Dilemmas in Data Donation: Juggling our 1s and 0s (Kerina H. Jones) -- Part II: Governance and Regulation of Medical Data Donation -- Chapter 6. Posthumous Medical Data Donation: The Case for a Regulatory Framework (Edina Harbinja) -- Chapter 7. Medical Data Donation, Consent and the Public Interest after Death: A Gateway to Posthumous Data Use (Annie Sorbie) -- Part III: Implementing Ethical Medical Data Donation -- Chapter 8. The Personal Data is Political (Bastian Greshake Tzovaras and Athina Tzovara) -- Chapter 9. Personal Data Cooperatives – A New Data Governance Framework forData Donations and Precision Health (Ernst Hafen) -- Chapter 10. Defining Data Donation After Death: Metadata, Families, Directives, Guardians and the Road to Big Consent (David M. Shaw) -- Part IV: An Ethical Code for Posthumous Medical Data Donation -- Chapter 11. Enabling Posthumous Medical Data Donation: A Plea for the Ethical Utilisation of Personal Health Data (Jenny Krutzinna, Mariarosaria Taddeo and Luciano Floridi) -- Chapter 12. An Ethical Code for Posthumous Medical Data Donation (Jenny Krutzinna, Mariarosaria Taddeo and Luciano Floridi). . |
| En línea: |
https://link-springer-com.biblioproxy.umanizales.edu.co/referencework/10.1007/97 [...] |
| Link: |
https://biblioteca.umanizales.edu.co/ils/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i |
The Ethics of Medical Data Donation [documento electrónico] / Krutzinna, Jenny, ; Floridi, Luciano, . - 1 ed. . - [s.l.] : Springer, 2019 . - X, 198 p. 1 ilustraciones. ISBN : 978-3-030-04363-6 Libro disponible en la plataforma SpringerLink. Descarga y lectura en formatos PDF, HTML y ePub. Descarga completa o por capítulos.
| Palabras clave: |
Póliza médica Politica social Tecnología Política de salud Filosofía de la tecnología |
| Índice Dewey: |
362.1 |
| Resumen: |
Este libro de acceso abierto presenta un enfoque ético para la utilización de datos médicos personales. Presenta ensayos que combinan argumentos académicos con la aplicación práctica de principios éticos. Los contribuyentes son expertos en ética y derecho. Abordan los desafíos en la reutilización de datos médicos de los fallecidos de forma voluntaria. Este estudio pionero analiza los muchos factores involucrados cuando individuos y organizaciones desean compartir información con fines de investigación, formulación de políticas y humanitarios. Hoy en día es fácil donar sangre o incluso órganos, pero es prácticamente imposible donar los propios datos médicos. Esto se considera éticamente inaceptable. Sin embargo, la donación de datos puede beneficiar enormemente el bienestar de nuestras sociedades. Esta colección proporciona una investigación interdisciplinaria oportuna sobre big data biomédicos. Los temas incluyen la ética de la donación de datos, los desafíos legales y regulatorios, y las colaboraciones actuales y futuras. Los lectores aprenderán sobre los desafíos éticos y regulatorios asociados con las donaciones de datos médicos. También comprenderán mejor la naturaleza especial del uso de datos de fallecidos con fines de investigación con respecto a los principios éticos de autonomía, beneficencia y justicia. Además, los contribuyentes identifican las cuestiones clave de gobernanza de dicho plan. Los ensayos también analizan lo que podemos aprender en términos de mejores prácticas de los esquemas de datos médicos existentes. |
| Nota de contenido: |
Chapter 1. Introduction (Jenny Krutzinna and Luciano Floridi) -- Part I: Conceptualising the Ethics of Medical Data Donation -- Chapter 2. Data Donation: How to Resist the iLeviathan (Barbara Prainsack) -- Chapter 3. Data Donations as Exercises of Sovereignty (Patrik Hummel, Matthias Braun and Peter Dabrock) -- Chapter 4. The Ethics of Uncertainty for Data Subjects (Philip J. Nickel) -- Chapter 5. Incongruities and Dilemmas in Data Donation: Juggling our 1s and 0s (Kerina H. Jones) -- Part II: Governance and Regulation of Medical Data Donation -- Chapter 6. Posthumous Medical Data Donation: The Case for a Regulatory Framework (Edina Harbinja) -- Chapter 7. Medical Data Donation, Consent and the Public Interest after Death: A Gateway to Posthumous Data Use (Annie Sorbie) -- Part III: Implementing Ethical Medical Data Donation -- Chapter 8. The Personal Data is Political (Bastian Greshake Tzovaras and Athina Tzovara) -- Chapter 9. Personal Data Cooperatives – A New Data Governance Framework forData Donations and Precision Health (Ernst Hafen) -- Chapter 10. Defining Data Donation After Death: Metadata, Families, Directives, Guardians and the Road to Big Consent (David M. Shaw) -- Part IV: An Ethical Code for Posthumous Medical Data Donation -- Chapter 11. Enabling Posthumous Medical Data Donation: A Plea for the Ethical Utilisation of Personal Health Data (Jenny Krutzinna, Mariarosaria Taddeo and Luciano Floridi) -- Chapter 12. An Ethical Code for Posthumous Medical Data Donation (Jenny Krutzinna, Mariarosaria Taddeo and Luciano Floridi). . |
| En línea: |
https://link-springer-com.biblioproxy.umanizales.edu.co/referencework/10.1007/97 [...] |
| Link: |
https://biblioteca.umanizales.edu.co/ils/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i |
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