The Ethics of Medical Data Donation / Krutzinna, Jenny ; Floridi, Luciano  

Público ISBD Ningún comentario para este registro. Título : The Ethics of Medical Data Donation Tipo de documento: documento electrónico Autores: Krutzinna, Jenny, ; Floridi, Luciano, Mención de edición: 1 ed. Editorial: [s.l.] : Springer Fecha de publicación: 2019 Número de páginas: X, 198 p. 1 ilustraciones ISBN/ISSN/DL: 978-3-030-04363-6 Nota general: Libro disponible en la plataforma SpringerLink. Descarga y lectura en formatos PDF, HTML y ePub. Descarga completa o por capítulos. Idioma : Inglés (eng) Palabras clave: Póliza médica  Politica social  Tecnología  Política de salud  Filosofía de la tecnología Clasificación: 362.1 Resumen: Este libro de acceso abierto presenta un enfoque ético para la utilización de datos médicos personales. Presenta ensayos que combinan argumentos académicos con la aplicación práctica de principios éticos. Los contribuyentes son expertos en ética y derecho. Abordan los desafíos en la reutilización de datos médicos de los fallecidos de forma voluntaria. Este estudio pionero analiza los muchos factores involucrados cuando individuos y organizaciones desean compartir información con fines de investigación, formulación de políticas y humanitarios. Hoy en día es fácil donar sangre o incluso órganos, pero es prácticamente imposible donar los propios datos médicos. Esto se considera éticamente inaceptable. Sin embargo, la donación de datos puede beneficiar enormemente el bienestar de nuestras sociedades. Esta colección proporciona una investigación interdisciplinaria oportuna sobre big data biomédicos. Los temas incluyen la ética de la donación de datos, los desafíos legales y regulatorios, y las colaboraciones actuales y futuras. Los lectores aprenderán sobre los desafíos éticos y regulatorios asociados con las donaciones de datos médicos. También comprenderán mejor la naturaleza especial del uso de datos de fallecidos con fines de investigación con respecto a los principios éticos de autonomía, beneficencia y justicia. Además, los contribuyentes identifican las cuestiones clave de gobernanza de dicho plan. Los ensayos también analizan lo que podemos aprender en términos de mejores prácticas de los esquemas de datos médicos existentes. Nota de contenido: Chapter 1. Introduction (Jenny Krutzinna and Luciano Floridi) -- Part I: Conceptualising the Ethics of Medical Data Donation -- Chapter 2. Data Donation: How to Resist the iLeviathan (Barbara Prainsack) -- Chapter 3. Data Donations as Exercises of Sovereignty (Patrik Hummel, Matthias Braun and Peter Dabrock) -- Chapter 4. The Ethics of Uncertainty for Data Subjects (Philip J. Nickel) -- Chapter 5. Incongruities and Dilemmas in Data Donation: Juggling our 1s and 0s (Kerina H. Jones) -- Part II: Governance and Regulation of Medical Data Donation -- Chapter 6. Posthumous Medical Data Donation: The Case for a Regulatory Framework (Edina Harbinja) -- Chapter 7. Medical Data Donation, Consent and the Public Interest after Death: A Gateway to Posthumous Data Use (Annie Sorbie) -- Part III: Implementing Ethical Medical Data Donation -- Chapter 8. The Personal Data is Political (Bastian Greshake Tzovaras and Athina Tzovara) -- Chapter 9. Personal Data Cooperatives – A New Data Governance Framework forData Donations and Precision Health (Ernst Hafen) -- Chapter 10. Defining Data Donation After Death: Metadata, Families, Directives, Guardians and the Road to Big Consent (David M. Shaw) -- Part IV: An Ethical Code for Posthumous Medical Data Donation -- Chapter 11. Enabling Posthumous Medical Data Donation: A Plea for the Ethical Utilisation of Personal Health Data (Jenny Krutzinna, Mariarosaria Taddeo and Luciano Floridi) -- Chapter 12. An Ethical Code for Posthumous Medical Data Donation (Jenny Krutzinna, Mariarosaria Taddeo and Luciano Floridi). . Tipo de medio : Computadora Summary : This open access book presents an ethical approach to utilizing personal medical data. It features essays that combine academic argument with practical application of ethical principles. The contributors are experts in ethics and law. They address the challenges in the re-use of medical data of the deceased on a voluntary basis. This pioneering study looks at the many factors involved when individuals and organizations wish to share information for research, policy-making, and humanitarian purposes. Today, it is easy to donate blood or even organs, but it is virtually impossible to donate one's own medical data. This is seen as ethically unacceptable. Yet, data donation can greatly benefit the welfare of our societies. This collection provides timely interdisciplinary research on biomedical big data. Topics include the ethics of data donation, the legal and regulatory challenges, and the current and future collaborations. Readers will learn about the ethical and regulatory challenges associated with medical data donations. They will also better understand the special nature of using deceased data for research purposes with regard to ethical principles of autonomy, beneficence, and justice. In addition, the contributors identify the key governance issues of such a scheme. The essays also look at what we can learn in terms of best practice from existing medical data schemes. Enlace de acceso : https://link-springer-com.biblioproxy.umanizales.edu.co/referencework/10.1007/97 [...] The Ethics of Medical Data Donation [documento electrónico] / Krutzinna, Jenny, ; Floridi, Luciano,  . -  1 ed.  . - [s.l.] : Springer, 2019 . - X, 198 p. 1 ilustraciones. ISBN : 978-3-030-04363-6 Libro disponible en la plataforma SpringerLink. Descarga y lectura en formatos PDF, HTML y ePub. Descarga completa o por capítulos. Idioma : Inglés (eng) Palabras clave: Póliza médica  Politica social  Tecnología  Política de salud  Filosofía de la tecnología Clasificación: 362.1 Resumen: Este libro de acceso abierto presenta un enfoque ético para la utilización de datos médicos personales. Presenta ensayos que combinan argumentos académicos con la aplicación práctica de principios éticos. Los contribuyentes son expertos en ética y derecho. Abordan los desafíos en la reutilización de datos médicos de los fallecidos de forma voluntaria. Este estudio pionero analiza los muchos factores involucrados cuando individuos y organizaciones desean compartir información con fines de investigación, formulación de políticas y humanitarios. Hoy en día es fácil donar sangre o incluso órganos, pero es prácticamente imposible donar los propios datos médicos. Esto se considera éticamente inaceptable. Sin embargo, la donación de datos puede beneficiar enormemente el bienestar de nuestras sociedades. Esta colección proporciona una investigación interdisciplinaria oportuna sobre big data biomédicos. Los temas incluyen la ética de la donación de datos, los desafíos legales y regulatorios, y las colaboraciones actuales y futuras. Los lectores aprenderán sobre los desafíos éticos y regulatorios asociados con las donaciones de datos médicos. También comprenderán mejor la naturaleza especial del uso de datos de fallecidos con fines de investigación con respecto a los principios éticos de autonomía, beneficencia y justicia. Además, los contribuyentes identifican las cuestiones clave de gobernanza de dicho plan. Los ensayos también analizan lo que podemos aprender en términos de mejores prácticas de los esquemas de datos médicos existentes. Nota de contenido: Chapter 1. Introduction (Jenny Krutzinna and Luciano Floridi) -- Part I: Conceptualising the Ethics of Medical Data Donation -- Chapter 2. Data Donation: How to Resist the iLeviathan (Barbara Prainsack) -- Chapter 3. Data Donations as Exercises of Sovereignty (Patrik Hummel, Matthias Braun and Peter Dabrock) -- Chapter 4. The Ethics of Uncertainty for Data Subjects (Philip J. Nickel) -- Chapter 5. Incongruities and Dilemmas in Data Donation: Juggling our 1s and 0s (Kerina H. Jones) -- Part II: Governance and Regulation of Medical Data Donation -- Chapter 6. Posthumous Medical Data Donation: The Case for a Regulatory Framework (Edina Harbinja) -- Chapter 7. Medical Data Donation, Consent and the Public Interest after Death: A Gateway to Posthumous Data Use (Annie Sorbie) -- Part III: Implementing Ethical Medical Data Donation -- Chapter 8. The Personal Data is Political (Bastian Greshake Tzovaras and Athina Tzovara) -- Chapter 9. Personal Data Cooperatives – A New Data Governance Framework forData Donations and Precision Health (Ernst Hafen) -- Chapter 10. Defining Data Donation After Death: Metadata, Families, Directives, Guardians and the Road to Big Consent (David M. Shaw) -- Part IV: An Ethical Code for Posthumous Medical Data Donation -- Chapter 11. Enabling Posthumous Medical Data Donation: A Plea for the Ethical Utilisation of Personal Health Data (Jenny Krutzinna, Mariarosaria Taddeo and Luciano Floridi) -- Chapter 12. An Ethical Code for Posthumous Medical Data Donation (Jenny Krutzinna, Mariarosaria Taddeo and Luciano Floridi). . Tipo de medio : Computadora Summary : This open access book presents an ethical approach to utilizing personal medical data. It features essays that combine academic argument with practical application of ethical principles. The contributors are experts in ethics and law. They address the challenges in the re-use of medical data of the deceased on a voluntary basis. This pioneering study looks at the many factors involved when individuals and organizations wish to share information for research, policy-making, and humanitarian purposes. Today, it is easy to donate blood or even organs, but it is virtually impossible to donate one's own medical data. This is seen as ethically unacceptable. Yet, data donation can greatly benefit the welfare of our societies. This collection provides timely interdisciplinary research on biomedical big data. Topics include the ethics of data donation, the legal and regulatory challenges, and the current and future collaborations. Readers will learn about the ethical and regulatory challenges associated with medical data donations. They will also better understand the special nature of using deceased data for research purposes with regard to ethical principles of autonomy, beneficence, and justice. In addition, the contributors identify the key governance issues of such a scheme. The essays also look at what we can learn in terms of best practice from existing medical data schemes. Enlace de acceso : https://link-springer-com.biblioproxy.umanizales.edu.co/referencework/10.1007/97 [...]

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